Guida per le famiglie allo strumento di comunicazione per l'afasia

Nel momento in cui una persona affetta da afasia non riesce a esprimere un bisogno primario - dolore, fame, una telefonata, il nome di un bambino - la comunicazione può sembrare dolorosamente fuori portata. Questa guida al dispositivo di comunicazione per l'afasia è pensata per rendere più chiaro il passo successivo. Il tablet per la comunicazione giusto non può cancellare l'afasia, ma può offrire a una persona un modo affidabile per esprimere bisogni, scelte, sentimenti e personalità mentre prosegue il recupero del linguaggio.

Su USASpeechTablets.com, abbiamo trascorso più di 30 anni ad aiutare i sopravvissuti a un ictus affetti da afasia e le loro famiglie a trovare tablet per la comunicazione con layout chiari e semplici, pronti all'uso dal giorno stesso in cui arrivano.

L'afasia è diversa per ogni persona. Alcune persone sanno esattamente cosa vogliono dire ma non riescono a trovare le parole. Altre hanno difficoltà a comprendere il linguaggio parlato, a leggere, scrivere o parlare. Ecco perché il miglior dispositivo di comunicazione non è semplicemente il tablet con più funzioni. È quello che la persona può comprendere, utilizzare e sfruttare nei momenti reali che contano.

Un dispositivo di comunicazione utilizza immagini, parole scritte, frasi memorizzate e output vocale per aiutare una persona a condividere un messaggio. L'utente può toccare "Ho bisogno di aiuto", scegliere la foto di un familiare, digitare una breve frase o selezionare una frase che viene letta ad alta voce. Per una persona affetta da afasia, questo può ridurre la pressione di cercare di forzare un'espressione che non riesce a trovare.

L'obiettivo non è sostituire il linguaggio naturale o la terapia del linguaggio. Molte persone usano un dispositivo insieme a terapia, gesti, scrittura e tentativi verbali. Diventa un altro modo per farsi capire. Durante un appuntamento medico, può aiutare una persona a riferire i sintomi. A casa, può rendere più facile chiedere un caffè, dire di no, partecipare a una decisione o dire a una persona cara: "Ti amo".

Questa affidabilità è importante. Quando la comunicazione si interrompe ripetutamente, le persone possono ritirarsi dalle conversazioni di cui vorrebbero ancora far parte. Un tablet per la comunicazione familiare e pronto all'uso può restituire un certo grado di controllo e ridurre la frustrazione sia per la persona affetta da afasia sia per le persone che la supportano.

Guida al dispositivo di comunicazione per l'afasia: partire dalla persona

Prima di confrontare schermi, app o accessori, pensa a come la persona comunica ora. Un dispositivo dovrebbe valorizzare le capacità residue piuttosto che richiedere abilità particolarmente difficili da acquisire dopo un ictus o un danno cerebrale.

Ad esempio, una persona che comprende facilmente le immagini può trarre beneficio da pulsanti grandi e chiari basati su immagini. Una persona che legge bene ma ha difficoltà a parlare potrebbe preferire uno schermo con frasi scritte comuni e una tastiera. Una persona con una vista limitata potrebbe aver bisogno di un testo più grande, di un contrasto elevato e di meno opzioni su ogni schermo. Se una mano è debole o tremolante, le dimensioni dello schermo, la sensibilità al tocco, il posizionamento del tablet e una custodia protettiva diventano elementi pratici della decisione.

Considera anche se la persona ha un'afasia comprensiva, che può rendere più difficili da comprendere le istruzioni parlate o scritte. In quella situazione, schermi più semplici e posizioni dei pulsanti coerenti sono solitamente più utili di una pagina di vocabolario ampia e piena di categorie sconosciute. Meno può essere meglio, specialmente all'inizio.

Un logopedista può offrire indicazioni preziose quando è disponibile. Tuttavia, le famiglie non devono aspettare un piano perfetto prima di iniziare a supportare la comunicazione. Un dispositivo con un linguaggio quotidiano utile può offrire a una persona un punto di partenza per iniziare a parlare oggi stesso, per poi crescere con i suoi bisogni e gli obiettivi della terapia.

Cosa cercare in un tablet per la comunicazione per l'afasia

Un buon dispositivo dovrebbe rendere le conversazioni comuni più veloci, non creare un altro compito complicato. Inizia dalle situazioni in cui la comunicazione si interrompe più spesso: pasti, cura personale, appuntamenti, telefonate, visite o emergenze. La configurazione migliore rende quei messaggi facili da trovare.

Cerca un output vocale chiaro che possa essere sentito in una stanza normale. Una persona dovrebbe poter toccare un messaggio e sentirlo letto senza bisogno di diversi passaggi aggiuntivi. Frasi comuni come "sì", "no", "per favore", "basta", "ho dolore" e "non capisco" dovrebbero essere immediatamente disponibili. I messaggi personalizzati sono altrettanto importanti. Cibi preferiti, nomi, routine, hobby e luoghi aiutano a far sembrare il dispositivo la voce della persona anziché uno strumento generico.

Il design dello schermo è importante quanto il vocabolario. Pulsanti grandi, pagine ordinate, etichette leggibili e foto riconoscibili possono fare una differenza enorme. Uno schermo troppo affollato può essere opprimente, in particolare quando la stanchezza, i cambiamenti dell'attenzione o la perdita del campo visivo fanno parte del recupero. D'altra parte, una persona con buone capacità di lettura e di utilizzo della tecnologia potrebbe desiderare più opzioni linguistiche e la possibilità di creare messaggi in modo indipendente.

La portabilità è un altro compromesso. Un tablet più grande offre spesso uno schermo più chiaro e bersagli più grandi da toccare. Un dispositivo più piccolo può essere più facile da portare a terapia, ristoranti, riunioni di famiglia e visite mediche. Pensa a dove verrà effettivamente utilizzato, non solo a dove starà a casa.

La durata è un aspetto da pianificare. Una custodia protettiva, una pellicola protettiva, un supporto o un altoparlante possono rendere più facile l'uso quotidiano e proteggere l'investimento. Se una persona deve tenere il dispositivo vicino tutto il giorno, un supporto che posiziona lo schermo a un'angolazione comoda può essere più utile di una funzione aggiuntiva nascosta in un menu.

Il pronto all'uso è più importante di quanto la maggior parte delle famiglie pensi

Un tablet di per sé non è automaticamente una soluzione di comunicazione. Qualcuno deve comunque scegliere il software di comunicazione, installarlo, organizzare le pagine, regolare le impostazioni e assicurarsi che il dispositivo sia disponibile quando serve. Per un caregiver che deve già gestire riabilitazione, appuntamenti, lavoro e responsabilità familiari, questa configurazione può diventare un ritardo estenuante.

Un tablet vocale AAC preconfigurato rimuove gran parte di questa barriera. Arriva con il software di comunicazione caricato e preparato in modo che l'utente possa iniziare con un linguaggio pratico anziché con la risoluzione di problemi tecnici. Questo non significa che ogni pagina sarà perfetta dal primo giorno. La personalizzazione è un processo continuo. Significa che il dispositivo è pronto ad aiutare con la comunicazione immediatamente.

Questo è particolarmente prezioso dopo un ictus improvviso, quando le famiglie spesso devono prendere decisioni rapidamente. Il primo obiettivo può essere semplice: dare alla persona un modo affidabile per fare scelte e comunicare bisogni. Un vocabolario più dettagliato, foto personali, frasi preferite e un linguaggio specifico per la terapia possono essere aggiunti nel tempo.

Crea il successo iniziale a casa

Presentare un dispositivo funziona meglio quando viene trattato come una parte normale della conversazione, non come un test che la persona deve superare. Tienilo carico, visibile e a portata di mano. Usalo durante le interazioni reali anziché conservarlo solo per la pratica formale. Se qualcuno seleziona "acqua", rispondi immediatamente a quel messaggio. Il dispositivo diventa più significativo quando porta in modo affidabile ad essere ascoltati.

I caregiver possono fare da modello per l'uso senza prendere il controllo. Indica un pulsante mentre pronunci la parola ad alta voce, poi dai alla persona il tempo di rispondere. Evita di avere fretta di indovinare ogni messaggio. Le pause utili mostrano rispetto e lasciano spazio alla persona per provare a parlare, gesticolare, scrivere o usare il dispositivo.

Inizia con un piccolo set di messaggi estremamente utili. Cercare di insegnare ogni categoria contemporaneamente può essere scoraggiante. Le scelte iniziali potrebbero includere comfort, cibo e bevande, bisogni del bagno, dolore, persone e opinioni di base. Aggiungi contenuti personali man mano che emergono schemi. Se la persona chiede regolarmente di un animale domestico, della squadra preferita, dell'orario dei farmaci o dei nipoti, quelle parole devono essere vicine all'inizio.

È anche saggio pianificare per la stanchezza. L'afasia può essere più evidente più tardi nella giornata o in ambienti rumorosi. Un dispositivo può essere più prezioso quando parlare è più difficile, non solo quando la pratica sembra facile. Tienilo disponibile per appuntamenti e uscite in comunità, dove gli ascoltatori non familiari potrebbero aver bisogno di più supporto per capire.

Pagare per un dispositivo senza aggiungere altro stress

Le famiglie spesso presumono che la tecnologia di comunicazione richieda un lungo processo assicurativo o un percorso di acquisto clinico. Le opzioni variano e la copertura non può essere garantita, ma l'acquisto diretto può essere una strada pratica per le persone che hanno bisogno di aiuto prima.

I fondi HSA o FSA potrebbero essere disponibili per acquisti idonei, e il finanziamento può aiutare a spalmare il costo.

Per scuole, cliniche, ospedali, programmi di riabilitazione e altri acquirenti istituzionali, la coerenza è importante anche per loro. Un dispositivo pronto all'uso può ridurre il tempo trascorso a configurare tablet individuali e aiutare il personale a concentrarsi sul supporto alla comunicazione anziché sull'installazione del software. Chiedi della configurazione del dispositivo, degli accessori inclusi, delle opzioni di supporto e se la configurazione può soddisfare le esigenze di accesso e di vocabolario dell'utente.

Un dispositivo è più potente quando resta vicino

Il dispositivo di comunicazione giusto non dovrebbe vivere in un cassetto aspettando la prossima sessione di terapia. Dovrebbe essere abbastanza vicino da poter essere utilizzato quando una persona vuole bere, ha bisogno di privacy, ha qualcosa di divertente da dire o semplicemente vuole avere il suo turno nella conversazione. Sono in quei momenti quotidiani che la fiducia ritorna.

Niente più attese per essere ascoltati. Per aiuto nella scelta di un tablet vocale AAC pronto all'uso per l'afasia, chiama Gus Communication Devices al 360-303-3356.